Recibir el diagnóstico de un síndrome del neurodesarrollo —sea Down, Turner, Prader-Willi, Rett o cualquiera de los muchos que existen— suele llegar acompañado de más preguntas que respuestas. En este espacio reúno información real y contrastada sobre estos síndromes: qué los causa, cómo se manifiestan, qué apoyos existen y qué esperar en cada etapa.
Algunos de estos síndromes son muy poco frecuentes, y es habitual sentirse sola buscando información fiable en español. Aquí no vas a encontrar promesas ni estadísticas sin fuente: solo lo que la evidencia médica real permite afirmar, explicado con la calma que necesitas cuando estás asimilando un diagnóstico así.
Has leído en un informe médico o has escuchado de boca de un pediatra la posibilidad de que tu hijo tenga síndrome alcohólico fetal y desde entonces no dejas de darle vueltas. Te cuesta concentrarse, se frustra con facilidad, le resulta difícil seguir instrucciones en el colegio… y ahora, además, tienes una palabra nueva que …
Ves a tu hija sonreír, balbucear, coger objetos con las manos… y de pronto, algo se detiene. Deja de mirarte igual, pierde palabras que ya decía, y esas manos que antes usaba para señalar o jugar empiezan a moverse solas, en un gesto repetitivo que recuerda a un lavado constante. Si a esto le sumas …
Escuchaste la palabra «Angelman» por primera vez en la consulta del neuropediatra y notaste que el suelo se movía bajo tus pies. Tu hijo o tu hija todavía no caminaba, apenas soltaba alguna sílaba suelta, y esa risa constante que tanto te alegraba empezó a preocuparte cuando el médico la señaló como un síntoma más. …
Todavía recuerdas las primeras palabras de tu hijo, sus juegos, la forma en que te miraba y te reconocía. Y ahora ves cómo, poco a poco, ese niño que ya conocías parece alejarse: deja de hablar, deja de mirarte igual, deja de jugar como antes. No es el miedo de un diagnóstico desde el nacimiento. …
Red de recursos de psicologia infantil y juvenil por Jessica Davo Garcia
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