Recibir el diagnóstico de un síndrome del neurodesarrollo —sea Down, Turner, Prader-Willi, Rett o cualquiera de los muchos que existen— suele llegar acompañado de más preguntas que respuestas. En este espacio reúno información real y contrastada sobre estos síndromes: qué los causa, cómo se manifiestan, qué apoyos existen y qué esperar en cada etapa.
Algunos de estos síndromes son muy poco frecuentes, y es habitual sentirse sola buscando información fiable en español. Aquí no vas a encontrar promesas ni estadísticas sin fuente: solo lo que la evidencia médica real permite afirmar, explicado con la calma que necesitas cuando estás asimilando un diagnóstico así.
Te acaban de dar un diagnóstico con un nombre que no habías escuchado nunca y ya has perdido varias noches buscando en internet. Sientes que nadie a tu alrededor —ni siquiera tu pediatra de siempre— sabe explicarte bien qué le pasa a tu hijo. Esa sensación de ir a ciegas es agotadora, y es completamente …
Si estás leyendo esto, probablemente acabas de escuchar las palabras «síndrome de Edwards» o «trisomía 18» en una ecografía, en la consulta de tu ginecóloga o junto a la cuna de tu bebé recién nacido, y sientes que el suelo se mueve bajo tus pies. Es una reacción normal: nadie te prepara para esto. Quizá …
Puede que hayas llegado hasta aquí después de escuchar en la consulta del pediatra las palabras «talla baja» seguidas del nombre síndrome de Turner. O puede que seas tú, ya adolescente, quien busca respuestas porque la regla no llega y tu cuerpo no cambia como el de tus amigas. Son dos puntos de partida muy …
Si acabas de escuchar en la consulta las palabras «síndrome de Patau» o «trisomía 13», es probable que sientas que el suelo se mueve bajo tus pies. Puede que estés en mitad del embarazo, esperando una ecografía de control, o que tengas a tu bebé recién nacido en brazos mientras un equipo médico te explica …
El Síndrome de Down es una condición genética que se produce por la presencia de una copia extra del cromosoma 21, lo que afecta al desarrollo físico y cognitivo de una persona. Esta alteración cromosómica puede dar lugar a características distintivas y a diversas capacidades y necesidades en cada individuo. Las personas con Síndrome de …
Recibiste la noticia en la sala de neonatología, con el corazón de tu bebé en la boca —literalmente—. Un problema cardíaco al nacer ya bastaba para llenarte de miedo. Después llegó una palabra nueva, «22q11», y con ella la sensación de que el suelo volvía a moverse: esto no era solo el corazón. Si estás …
Quizás has defendido a alguien que te hacía daño, sin terminar de entender por qué lo hacías. O quizás conoces a una persona que justifica a quien la maltrata, se disculpa en su nombre y rechaza cualquier ayuda que le ofreces. Esa mezcla de miedo, lealtad y confusión tiene un nombre: síndrome de Estocolmo. No …
Si hace un tiempo tu bebé apenas se enganchaba al pecho o al biberón, se cansaba a los pocos minutos y te costaba un mundo que ganara peso, y ahora, unos años después, ese mismo niño no puede dejar de pensar en comida, sabes exactamente de qué te hablamos. Ese giro de 180 grados desconcierta …
Acabas de dar a luz y, en la sala de neonatos, alguien te dice que el llanto de tu bebé «no suena como el de los demás». Es un comentario casi de pasada, pero se te queda clavado. Nadie te explica bien qué significa, y esa espera hasta tener una respuesta se hace eterna. Si …
Acabas de escuchar «síndrome de X Frágil» en la consulta y, de repente, te han venido a la cabeza tu primo, tu tío o esa prima a la que de pequeña «algo le pasaba» y nadie supo explicar bien. Ese vértigo de descubrir que no es solo tu hijo, que esto viene de más atrás …
Red de recursos de psicologia infantil y juvenil por Jessica Davo Garcia
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