Lo que necesitas saber sobre el síndrome de Heller

Jessica Davó García

Jessica Davó García

¿Conoce el trastorno desintegrativo infantil o síndrome de Heller? Te explico aquí en qué consiste este trastorno. También conoce junto a mí cuáles son las causas y las opciones de tratamiento actuales.

sidrome de heller

Continúa la lectura hasta el final y descubre cada detalle de esta peculiar condición… Vamos allá…

Trastorno desintegrado infantil o síndrome de heller

El Síndrome de Heller, también conocido como trastorno desintegrativo infantil, es una condición poco común que afecta a niños que han desarrollado normalmente durante los primeros años de vida, pero que luego experimentan una pérdida significativa de habilidades sociales, de comunicación y otras funcionales. El trastorno se caracteriza por un retroceso dramático en áreas del desarrollo que antes estaban intactas.

Este síndrome se diagnostica generalmente entre los 2 y los 10 años de edad. Los niños con síndrome de Heller pueden perder habilidades en áreas como el lenguaje, la coordinación motora y el control de los esfínteres. También pueden mostrar cambios en el comportamiento, como el aislamiento social y la aparición de comportamientos repetitivos y restrictivos.

La causa del Síndrome de Heller aún no se conoce exactamente. Algunos investigadores sugieren que puede ser el resultado de factores genéticos, neurológicos o metabólicos. Aunque se ha observado en niños con trastornos del espectro autista, no es exclusivo de estos casos y puede presentarse en niños sin diagnósticos previos.

El tratamiento para el Síndrome de Heller se centra en abordar los síntomas específicos de cada niño y puede incluir terapias físicas, ocupacionales, del habla y del lenguaje, así como apoyo educativo. En algunos casos, pueden ser útiles los medicamentos para tratar los síntomas asociados, como la ansiedad o la hiperactividad.

A pesar de que el Síndrome de Heller es una condición desafiante, es importante recordar que cada niño es único y puede responder de manera diferente a las intervenciones. Con el apoyo adecuado, los niños con Síndrome de Heller pueden aprender nuevas habilidades y mejorar su calidad de vida.

Síndrome de heller tipos

El Síndrome de Heller, también conocido como deterioro psicomotor infantil o desintegración infantil, es un trastorno poco común caracterizado por un deterioro grave en el desarrollo de habilidades motoras, sociales y del lenguaje en niños que previamente se habían desarrollado de manera normal. Existen varias formas en las que puede manifestarse este síndrome, aunque aún no se reconocen oficialmente subtipos distintos.

Un posible tipo de Síndrome de Heller puede ser el que se presenta con síntomas principalmente motores. En estos casos, el niño puede experimentar una pérdida de habilidades motoras, como caminar o agarrar objetos, que previamente había adquirido. Esto puede estar acompañado por una disminución en la interacción social y el juego, pero el aspecto motor es el más destacado.

Otro posible tipo de Síndrome de Heller puede ser el que se presenta con síntomas principalmente sociales y de comportamiento. En estos casos, los niños pueden perder habilidades sociales que habían desarrollado, como hacer contacto visual, sonreír, responder a su nombre o interactuar con otros. También pueden desarrollar comportamientos repetitivos y restrictivos, similares a los observados en el trastorno del espectro autista.

En algunos casos, el Síndrome de Heller puede presentarse con una pérdida de habilidades lingüísticas como característica principal. Los niños pueden dejar de hablar, perder su vocabulario o tener dificultades para entender el lenguaje. Este tipo de Síndrome de Heller puede ser especialmente desafiante, ya que la comunicación es una habilidad fundamental para la interacción social y el aprendizaje.

Es importante destacar que, aunque existen diferentes maneras en las que puede presentarse el Síndrome de Heller, cada caso es único y puede variar significativamente. La intervención temprana y un enfoque terapéutico individualizado son clave para ayudar a los niños con este síndrome a alcanzar su máximo potencial.

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    Síndrome de heller causas

    El síndrome de Heller, también conocido como el trastorno desintegrativo infantil, es una afección rara y poco comprendida. Aunque la causa exacta no se conoce, se cree que puede estar vinculada tanto a factores genéticos como ambientales.

    Algunos estudios han sugerido que puede existir una predisposición genética hacia el síndrome de Heller. Se ha observado que algunos niños con el trastorno tienen familiares cercanos con trastornos del espectro autista, lo que sugiere una posible conexión genética. Sin embargo, los estudios en este área aún son preliminares y se necesita más investigación para confirmar esta teoría.

    Otra teoría es que el síndrome de Heller puede ser causado por factores ambientales. Esto podría incluir exposiciones a ciertos virus o toxinas durante el embarazo, o una falta de oxígeno durante el parto. Al igual que con la teoría genética, aún se necesita más investigación para confirmar esta posibilidad.

    Algunos expertos también creen que el síndrome de Heller puede ser el resultado de una combinación de factores genéticos y ambientales. Esta teoría sugiere que algunos niños pueden tener una predisposición genética que los hace más susceptibles a los factores ambientales que pueden desencadenar el trastorno.

    A pesar de las diversas teorías, la causa exacta del síndrome de Heller sigue siendo un misterio. Los científicos continúan investigando en un esfuerzo por entender mejor este complejo trastorno y, con suerte, encontrar formas efectivas de prevenirlo y tratarlo.

    ¿Qué es el Síndrome de Heller?

    También conocido como síndrome de Heller, psicosis simbiótica o psicosis desintegrativa, el trastorno desintegrativo infantil es un trastorno poco común que resulta en la pérdida significativa de habilidades previamente adquiridas entre las edades de 2 y 10 años.

    Este trastorno formaba parte del trastorno generalizado del desarrollo, junto con el autismo, el trastorno de Rett y el trastorno de Asperger. Sin embargo, este trastorno es menos común. Solo se diagnostica si el niño también cumple con los criterios para el trastorno del espectro autista.

    Esto se denomina «trastorno del espectro autista asociado con una afección médica conocida (trastorno desintegrativo infantil)».

    ¿Cuáles son los síntomas del trastorno desintegrativo infantil y cómo se diagnostica? ¿Cuáles son las causas y qué tratamientos son beneficiosos para estos niños? Respondo a estas preguntas en el resto de este artículo.

    Diagnóstico del trastorno desintegrativo infantil

    Como se comentó al inicio del artículo, con el tiempo se eliminó este trastorno para que no fuera diagnosticado como una enfermedad médica. Sin embargo, existe un complemento específico para el trastorno del espectro autista: «asociado con una afección médica conocida». Esto ayuda a diagnosticar el trastorno del espectro autista y el trastorno desintegrativo infantil.

    Durante los dos primeros años de vida, el desarrollo es aparentemente normal. No hay nada que informar en términos de comunicación, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo.

    Sin embargo, a partir de los 2 años y antes de los 10 se empiezan a sentir pérdidas importantes de competencias ya adquiridas. Esto es lo que hace tan particular a este trastorno. Estas pérdidas afectan al menos a dos de las siguientes áreas:

    • Lenguaje expresivo y receptivo.
    • Habilidades sociales o comportamiento adaptativo.
    • Control de los intestinos o la vejiga.
    • Habilidades motoras.

    Además, observamos una alteración en dos de las siguientes áreas: alteración cualitativa de las interacciones sociales, modos de comunicación o comportamiento, intereses y actividades repetitivas y estereotipadas. Esta alteración coincide con las alteraciones inherentes al autismo.

    Finalmente, para hacer el diagnóstico, estos síntomas no se pueden explicar mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o por la presencia de esquizofrenia. Es una condición imprescindible para dar el parte definitivo.

    Síntomas del trastorno desintegrativo infantil

    Es momento de revisar el conjunto de síntomas que se pueden distinguir en niños con síndrome de Heller:

    • Pérdida de habilidades relacionadas con el lenguaje: Se pierde el vocabulario adquirido y la capacidad de comunicarse con los demás, incluidas la capacidad de recibir mensajes.
    • Problemas en las relaciones sociales y el comportamiento adaptativo: La interacción reducida con sus compañeros y la familia lleva a los niños a aislarse. Esto se debe a un absoluto desinterés por el medio ambiente.
    • Pérdida de habilidades motoras: Los niños comienzan a experimentar dificultades motoras gruesas como correr o caminar, en casos más graves. Esto va acompañado de evidentes dificultades en la motricidad fina (coger objetos con la mano)
    • Incapacidad para controlar los esfínteres: Por lo general, los niños logran controlar los intestinos y la vejiga entre los 2 y los 4 años. Los niños con trastorno desintegrativo infantil pierden esta capacidad.
    • Alteración cualitativa de la interacción social: Puede manifestarse como un déficit en la comunicación no verbal, incapacidad para establecer relaciones sociales, falta de reciprocidad social o emocional, etc.
    • Comportamientos estereotipados e intereses restringidos: Como la adherencia inflexible a ciertas rutinas, la intolerancia al cambio, los manierismos y estereotipos impulsores, así como intereses extraños como gustar los bordes de los objetos, en lugar del objeto en su conjunto.

    Causa y tratamiento del trastorno desintegrativo infantil

    El origen del trastorno desintegrativo infantil no está del todo claro. Aún no se ha encontrado ningún mecanismo concreto.

    Causa y tratamiento

    Las posibles causas de la aparición de este trastorno incluyen daño al sistema nervioso central durante el desarrollo y la aparición de ciertas enfermedades neurológicas, como la esclerosis tuberosa. Sin embargo, por el momento, no hay evidencia de esto.

    Como te lo he descrito más arriba, el trastorno desintegrativo infantil es un trastorno muy raro (por cierto, más común en los varones). Y, lamentablemente, no existe cura. Simplemente es posible ofrecer tratamientos que mejoren la salud y la calidad de vida de estos niños y que fortalezcan las habilidades que retienen.

    Algunas intervenciones que pueden llevarse a cabo en pro de la mejoría del niño son:

    • Farmacoterapia: Puede ayudar a reducir los comportamientos estereotipados (que en muchos casos pueden ser autodestructivos) y los síntomas de otros trastornos comórbidos.
    • Terapia nutricional: Garantiza el aporte de nutrientes, ya que estos niños suelen tener problemas para masticar y tragar los alimentos.
    • Terapia de comportamiento: Ayuda a reducir los comportamientos no deseados, como las estereotipias, y ayuda a mejorar las habilidades conservadas. En algunos casos, se puede volver a desarrollar una habilidad perdida.
    • Terapias alternativas: Por lo general, acompañan a los tratamientos médicos y conductuales. Con frecuencia se utilizan terapias como la musicoterapia o la equinoterapia. Se ha demostrado que son beneficiosos para los niños con este u otro trastorno del desarrollo neurológico.

    Por definición, estos síntomas aparecen entre los 2 y los 10 años de edad. Pueden aparecer de forma abrupta o insidiosa y pueden ir acompañadas de síntomas prodrómicos como irritabilidad, hiperactividad, ansiedad o pérdida de determinadas capacidades.

    Una vez que se establece el trastorno desintegrativo, puede producirse una leve mejoría. Pero las deficiencias sociales, de comunicación y de comportamiento son bastante constantes y estables a lo largo de la vida. Por tanto, cualquier tratamiento capaz de aportar una mejora, por pequeña que sea, en los síntomas y la calidad de vida de estos niños es bienvenido.

    Un poco de historia sobre el Síndrome de Heller

    Hacia 1905, Sante de Sanctis (1862-1953), médico, psicólogo y psiquiatra italiano, describió un cuadro similar al trastorno desintegrativo de la infancia, que veremos más adelante. Creó la categoría de demencia desde el principio, en la que incluyó varios trastornos relacionados con el retraso mental.

    psicosis simbiótica

    Más tarde, en 1908, Theodor Heller, un educador austríaco, describió varios casos de psicosis en desintegración. Era una enfermedad que comienza alrededor de los 4 años, luego de un período de desarrollo normal. Por lo tanto, el trastorno desintegrativo de la infancia también se conoce como síndrome de Heller.

    El nombre de «psicosis simbiótica» se debe a Margaret Mahler. Esta última estableció un vínculo entre los factores constitucionales y una especie de psicosis infantil que apareció entre los 3 y los 6 años, a la que llamó psicosis simbiótica.

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    Jessica Davó García

    Jessica Davó García

    Graduada en Educación Infantil por
    la Universidad Católica, San Antonio de Murcia (UCAM), graduada en Psicología por la Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH), especializada en Trastornos
    del Espectro Autista y Atención Temprana.

    11 comentarios en «Lo que necesitas saber sobre el síndrome de Heller»

      • ¡Sorprendente, verdad? Hay tantos trastornos poco conocidos en el mundo. Pero siempre es bueno aprender algo nuevo. ¿Alguien más tiene alguna rareza médica para compartir?

      • ¡No, nunca había oído hablar del síndrome de Heller! Pero gracias a este artículo, ahora estoy más informado. Es genial descubrir cosas nuevas y ampliar nuestros conocimientos. ¡Gracias por compartir!

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